「昼間、少しでいいから家を空けたい。でも、本人を一人にはできない」――。
ALSや筋ジストロフィーといった進行性の病気でご家族を在宅介護されている方から、私たちノベラクトケアが埼玉でよくいただくのが、この「日中」のご相談です。
夜の支援に注目が集まりがちですが、実は日中こそ支援が必要というご家庭は少なくありません。仕事に行きたい、通院に付き添いたい、下のきょうだいの世話がある――家族にも、昼間に動かなければならない事情があります。
この記事では、ALS・筋ジストロフィーの方の日中の在宅支援を埼玉で受けたいご家族に向けて、重度訪問介護で何ができるのかを、公式情報をもとに整理します。ALSと診断された直後の方はALSと診断されたら｜家族が最初にやるべきこと・使える支援制度、筋ジストロフィーの在宅介護全般は筋ジストロフィーの在宅介護もあわせてご覧ください。
「日中、家族が離れられない」というつらさ
進行性の病気のあるご家族を介護していると、日中はこんな状態になりがちです。
- 仕事を辞めるか減らすかして、昼間つきっきりになっている
- 自分が通院・買い物に出るあいだ、本人を一人にできない
- 体位変換や吸引が日中も必要で、目を離せない
- 「昼間こそ誰か来てくれたら」と思っても、頼り方が分からない
ALSや筋ジストロフィーは、進行とともに自分でできることが少しずつ減り、必要な介護が増えていく病気です（出典: 公益財団法人長寿科学振興財団 健康長寿ネット「ALSのケア」）。だからこそ、「今は家族で何とかなっている」段階から、日中の支援を早めに整えておくことが、ご家族が倒れないためにも大切です。家族の負担を減らす考え方は在宅介護がつらい…家族の負担を減らす方法と頼れるサービスまとめに、仕事との両立は介護で仕事を辞めないために｜使える制度と両立のヒントにまとめています。
進行性の病気だからこそ、重度訪問介護が合う
ALS・筋ジストロフィーの方の日中支援に、重度訪問介護はよく合います。理由は3つあります。
1. 長時間つづけてそばにいられる
重度訪問介護は最大1日24時間まで、同じヘルパーが長時間そばに滞在する制度です（出典: WAM NET「重度訪問介護」）。「日中の4時間」「家族が仕事に出る昼間だけ」といった、まとまった時間の支援ができます。一般的な訪問介護のように30分で帰ってしまうことはありません。
2. 見守りも支援に含まれる
進行性の病気では、「常に何かをする」より「そばで見守り、必要なときに動く」支援が中心になります。重度訪問介護は、この見守りも支援に含まれているため、日中ずっとそばにいてもらえます（出典: WAM NET「重度訪問介護」）。
3. 進行に合わせて支援を増やせる
ALS・筋ジストロフィーは進行とともに介護が重くなりますが、重度訪問介護は状態の変化に応じて支給時間の見直し（増やすこと）ができます。進行に合わせて支援を厚くしていける点が、進行性の病気と相性のよい理由です。支給時間の考え方は重度訪問介護の「支給時間」はどう決まる？足りないと感じたときの考え方で解説しています。
日中にしてもらえること
日中の重度訪問介護では、たとえばこんなことをお願いできます。
- 体位変換・床ずれの予防
- たんの吸引（喀痰吸引等の研修を修了したヘルパーが対応）
- 食事・水分・経管栄養の介助
- トイレ介助・おむつ交換
- 着替え・清拭などの身体介護
- そばでの見守り（家族が外出するあいだの安心）
- 通院や買い物などの外出への付き添い（「外出なんて無理」をあきらめない｜重度訪問介護の外出支援）
なお、医療保険で受けられる訪問看護と組み合わせることで、医療面と生活面の両方から在宅生活を支えられます。
ノベラクトケアは進行性の病気の方を支えてきました
ノベラクトケア（株式会社Noveract）は、埼玉県川越市に本社、さいたま市西区に事業所を構え、24時間365日体制で重度訪問介護を提供しています。全スタッフが医療的ケア（たんの吸引・経管栄養など）の資格を保有し、ALSや筋ジストロフィーなど進行性の病気のある方の在宅生活を支えてきました。
「今は何とかなっているけれど、この先が不安」という段階のご相談こそ歓迎します。進行を見越して、日中の支援を一緒に組み立てます。
ご相談・お問い合わせ
「日中だけ頼めるか聞きたい」「この先どう支援を増やせるか知りたい」――その段階で構いません。ノベラクトケアでは、ALS・筋ジストロフィーの方の日中支援のご相談を無料で承っています。
- 電話: 048-871-6572（平日9:00〜18:00 / 緊急のご相談は24時間対応）
- お問い合わせフォーム: /contact
- 対応エリア: 川越市・さいたま市をはじめ埼玉県全域
ご本人の状態や、家族が離れたい時間帯をお聞かせいただければ、どんな支援が組めるかを具体的にお答えします。
こんな場合はどうなる？よくある質問
Q. 日中だけ・昼間の数時間だけの利用はできますか？
できます。重度訪問介護は最大1日24時間まで連続したケアを受けられる制度で、「家族が仕事に出る日中の数時間だけ」といった使い方も可能です（出典: WAM NET「重度訪問介護」）。日中はヘルパー、夜は家族、という組み合わせもできます。
Q. ALSや筋ジストロフィーは重度訪問介護の対象になりますか？
障害支援区分4以上で、二肢以上の麻痺など一定の要件を満たせば対象になります。ALS・筋ジストロフィーは重度訪問介護をよく利用する病気です。対象かどうかは「うちの家族も使える？」重度訪問介護の対象をわかりやすくチェックで確認できます。
Q. 病気が進行したら、支援を増やせますか？
増やせます。重度訪問介護は状態の変化に応じて支給時間を見直すことができます。進行に合わせて支援を厚くしていけるので、「今の段階」から始めて、必要になったら増やす、という進め方ができます。
Q. 訪問看護とは別に頼むのですか？
別の制度ですが、組み合わせて使えます。ALSなどの難病では訪問看護が医療保険の対象になり、医療面を訪問看護、生活面と見守りを重度訪問介護が担う、という役割分担で在宅生活を支えます。在宅医療との連携は在宅医療と介護の連携もご覧ください。
参考・出典
- 独立行政法人福祉医療機構（WAM NET）「重度訪問介護」
- 公益財団法人長寿科学振興財団 健康長寿ネット「筋萎縮性側索硬化症（ALS）のケア」
- 厚生労働省「障害福祉サービスの内容」
※支給決定の内容やサービスの組み合わせは、ご本人の状態や市町村によって異なります。最新かつ詳細な内容は、必ずお住まいの市町村の障害福祉担当窓口・相談支援専門員にご確認ください。